До 28 лютого, Міжнародного дня рідкісних захворювань, в Україні відбудеться масштабна світлова ініціатива. 15 відомих та знакових будівель у п’яти містах країни — Київ, Одеса, Львів, Дніпро та Маріуполь — протягом 10 днів, з 18 по 28 лютого, будуть підсвічені на підтримку орфанних пацієнтів. Серед них — бульвар Короленка, ТЦ Passage, МФЦ Cascade Plaza, ЖК Катеринославський-2, Лайт-арт інсталяція Dnipro Light Flowers в Дніпрі.
Таким чином організатори – громадська спілка “Орфанні захворювання України” — прагнуть привернути увагу до хворих на орфанні захворювання, яким для повноцінного життя потрібне постійне дороговартісне лікування та підтримка держави.
“В Україні 5% населення мають рідкісні захворювання. Якщо зібрати всіх орфанних хворих разом, це буде ніби населення одного міста-мільйонника. І більшість цих пацієнтів – діти. Завдяки світловій ініціативі ми хочемо достукатися до сердець українців по всій країні. Хочемо показати, що хоч орфанні пацієнти — рідкісні, сукупно їх багато, і що вони сильні. А самим хворим хочемо дати відчути, що Україна підтримує їх та приєднується до глобального руху допомоги”, – пояснює голова ради Громадської спілки “Орфанні захворювання України” Тетяна Кулеша.
Протягом останніх кількох років 28 лютого знакові будівлі по всьому світу підсвічуються у символічні кольори — рожевий, зелений, та блакитний. Це офіційно визнані кольори Міжнародного дня рідкісних захворювань. Минулого року учасниками глобальної ініціативи стали Бурдж Халіфа в ОАЕ, Колізей та Пізанська вежа в Італії, Емпайр Стейт в США.
Цього року Україна також долучиться до глобального руху і стане не менш активним його учасником. Будівлі, які будуть підсвічені в рамках ініціативи:
- костел Святого Миколая (Київ);
- ЖК Chicago Central House (Київ);
- ЖК Tetris House (Київ);
- ЖК Jack House (Київ);
- Світлова арт-інсталяція Beacon у UNIT.City (Київ);
- Бізнес-кампус B12 у UNIT.City (Київ);
- бульвар Короленка (Дніпро);
- ТЦ Passage (Дніпро);
- МФЦ Cascade Plaza (Дніпро);
- ЖК Катеринославський-2 (Дніпро);
- Лайт-арт інсталяція Dnipro Light Flowers (Дніпро);
- ЖК Вежа Чкалов (Одеса);
- Грецький парк (Одеса);
- готель Best Western Plus Market Square (Львів);
- площа Свободи (Маріуполь).
Рідкісними, або орфанними, називаються захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000. Більшість з них – генетичні та невиліковні. За статистикою останніх 5-ти років в Україні 80% пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями помирають у віці до 5 років внаслідок відсутності системної діагностики та кваліфікованого лікування, у 65% випадків хвороба має тяжкий інвалідизуючий перебіг, у 50% – погіршений прогноз для життя. Водночас, в європейських країнах тривалість життя орфанних пацієнтів, за умов належного лікування, становить 55-60 років.
Громадська спілка “Орфанні захворювання України” – це об’єднання громадських та пацієнтських організацій, які займаються захистом прав пацієнтів з рідкісними хворобам в Україні. Спілка яка діє з 2014-го року.
Ініціатива здійснюється за підтримки Асоціації виробників інноваційних ліків, яка об’єднує 15 найбільших світових компаній-лідерів у розробці, дослідженнях та виробництві інноваційних ліків, які присутні в Україні: «Байєр», «Бьорінґер Інґельгайм», «ЕббВі Біофармасьютікалз ГмбХ», «Ново Нордіск Україна», «Пфайзер», «Рош Україна», «Санофі-Авентіс Україна», «Янссен», «Такеда Україна» та інші.
Контакти прес-служби:
Поварчук Вікторія, viktoriya.povarchuk@havasprkyiv.com.ua, 093 575 68 08
Діана Поладова, diana.poladova@havasprkyiv.com.ua, 095 39 300 39